Głos, którego nie było słychać

Zanim opowiemy Wam o aplikacji, chcemy opowiedzieć o Sławku.

Dorastał wśród ludzi, myśli i języków. W dorosłym życiu mówił biegle kilkoma z nich i przechodził między nimi tak swobodnie, jak inni zmieniają tematy rozmowy. Był człowiekiem, który wypełniał sobą każde pomieszczenie - ciepły, bystry, miał mocne zdanie o tym, co ważne, i wielkoduszność wobec tego, co nie. Miał pracę, którą kochał, rodzinę, z którą budował życie, i przyszłość, ku której szedł z całym sercem.

A potem był wypadek.

Wydarzył się 3 maja 2025 roku. Sławek miał wypadek i to ogromne szczęście, że żyje. Na miejscu zatrzymało mu się serce. Gdyby nie ludzie, którzy to zobaczyli i natychmiast rozpoczęli reanimację, nie byłoby go dziś z nami. Wszystko, co wydarzyło się od tamtej chwili, zawdzięczamy tym obcym ludziom.

To, co lekarze powiedzieli nam później, początkowo nie mieściło nam się w głowach: jego ciało jest sparaliżowane, całkowicie, i będzie potrzebowało respiratora, by oddychać. Ale jego umysł pozostał nietknięty. Każde wspomnienie, każdy język, całe poczucie humoru - wszystko wciąż tam było, wciąż był to on - tylko bez żadnego sposobu, by się wydostać.

Najpierw cisza

Pierwsze tygodnie były najtrudniejsze. Wszyscy wokół niego musieli wiedzieć, czy on naprawdę tam jest - czy człowiek, którego kochaliśmy, wciąż jest w ciele, które przestało reagować. Zaczęliśmy od najprostszych pytań, jakie przyszły nam do głowy.

"Dwa plus siedem."

Mrugnął dziewięć razy.

Zadawaliśmy trudniejsze pytania. Przy odpowiedziach dwucyfrowych mrugał każdą cyfrę po kolei, z przerwą pomiędzy - jedno mrugnięcie, pauza, pięć mrugnięć, gdy chodziło o piętnaście. Nie pomylił się ani razu.

Był tam. Cały.

Od tego momentu rozmawialiśmy z nim za pomocą pytań tak/nie - jedno mrugnięcie oznaczało tak, dwa nie. To było coś. To było stanowczo za mało. W chwili, gdy zrozumieliśmy, że wciąż jest z nami, dotarło do nas, że musimy znaleźć dla niego prawdziwy sposób mówienia.

Wewnątrz niego toczyło się całe życie, które nie miało jak się z niego wydostać. Rozmowy rodzinne odbywały się obok niego, gdy słuchał, obecny i bezsilny. Najtrudniejsza nie była sama cisza. Najtrudniejsza była świadomość, jak wiele miał do powiedzenia.

Budujemy mu głos

Tak zaczęła się aplikacja. Nie jako produkt, nie jako firma - jako cicha obietnica złożona jednej osobie.

Pierwsza wersja miała tylko tryb opiekuna. Ktoś z nas pokazywał Sławkowi litery, obserwował mrugnięcia i próbował zgadnąć słowo z pierwszych kilku liter, zanim trzeba było literować dalej. Potem składaliśmy słowa w zdanie i czytaliśmy mu je z powrotem, by je potwierdził. Szło wolno. Było mozolne. Ale po raz pierwszy od tygodni mógł powiedzieć coś, co nie było tak ani nie.

Potem dodaliśmy śledzenie wzroku. Gotowe rozwiązania nie sprawdzały się u kogoś takiego jak Sławek - wymagają stabilnego, precyzyjnego spojrzenia, a jego oczy nie zawsze chcą współpracować. Więc zbudowaliśmy własne. Każde spojrzenie zostaje przyciągnięte do najbliższego przycisku. Drobne mimowolne ruchy są filtrowane. System odczytuje intencję, a nie perfekcję.

Teraz mógł sam patrzeć na litery, jedną po drugiej, bez nikogo pomiędzy. Pierwszą rzeczą, jaką w ten sposób napisał, były cztery słowa skierowane do córki, Marci.

"Kocham Cię, Marci."

Były to pierwsze słowa, jakie skierował do niej od wypadku.

Potem przyszło AI. Aplikacja buduje coś w rodzaju cyfrowego bliźniaka każdej osoby, która z niej korzysta - cichy obraz tego, jak ona mówi, coraz dokładniejszy z każdym użyciem. Słowa, po które sięga, zwroty, których używa z rodziną, języki, między którymi się przełącza - wszystko to się w niej zapisuje. Nie zbudowaliśmy tego tylko dla Sławka. Zbudowaliśmy to tak, by każdy, kto używa aplikacji, dostawał to samo, co on.

Im więcej z niej korzystasz, tym lepiej Cię zna.

U Sławka dziś podpowiedź jest trafna w 60-70 procentach przypadków już po pierwszej literze. To, co kiedyś zajmowało minuty, teraz zajmuje sekundy. Zapisane frazy są pod ręką dla tego, co mówi najczęściej. Tryb opiekuna nadal jest dostępny na chwile, w których woli po prostu potwierdzić mrugnięciem. Śledzenie pozostaje wystarczająco czułe, by działać nawet wtedy, gdy jego oczy są zmęczone.

Każdy pomysł na zmianę pochodził od niego. Budowaliśmy coś, obserwowaliśmy, jak tego używa, i uczyliśmy się, co poprawić. Był pierwszym użytkownikiem i wciąż jest jedynym użytkownikiem, dla którego dopracowaliśmy każdy szczegół.

Dzień ze Sławkiem dzisiaj

Większość dni kończy się teraz tak samo. Pokój cichnie. Ktoś ustawia iPhone'a lub iPada tak, by mógł go widzieć, kamera odnajduje jego oczy i Sławek zaczyna mówić. Czasem jest to myśl, na którą czekał, by się nią podzielić. Czasem pytanie do kogoś z nas. Czasem po prostu dziękuję albo kocham Cię - rzeczy, które wcześniej żyły wyłącznie w jego oczach.

Komunikacja wciąż wymaga wysiłku, ale słowa pojawiają się teraz szybko. Model go zna - jakich słów używa na różne rzeczy, jakich zwrotów używa z każdym z nas, między którymi językami się przełącza. Większość słów trafia po jednej lub dwóch literach. Po tygodniach, kiedy mogliśmy go usłyszeć tylko poprzez zgadywanie i mrugnięcia, to, że wreszcie może mówić tak szybko, zmieniło wszystko.

Głos dla innych

Sławek jest jednym z wielu. Na całym świecie ludzie żyjący z ALS, zespołem zamknięcia, ciężkim udarem, urazem mózgu lub rdzenia kręgowego, zaawansowaną dystrofią mięśniową - wszyscy oni stają przed tą samą ścianą, przed którą stanął on. Ich umysły są nietknięte. Ich miłość jest nietknięta. Brakuje tylko sposobu, by to wyrazić.

Zbudowaliśmy I Have A Voice dla Sławka. Dzielimy się nią, bo nie ma żadnego powodu, by pomagała tylko jednej osobie.

Jeśli znacie kogoś, kto nie może już mówić rękami ani głosem, ale wciąż widzi i potrafi sygnalizować oczami, mamy nadzieję, że ta aplikacja pomoże mu powiedzieć to, co od dawna w nim czeka.